Als alles goed gaat, gaat het goed. Gaat er één ding iets minder goed, dan valt het kaartenhuis snel in elkaar. Dat is zo ongeveer de samenvatting van hoe het met ons gaat.
Ik heb al een tijd niks geschreven. Niet perse omdat ik niks te melden heb of omdat er niks gebeurd, maar juist omdat er van alles gebeurd en ik de energie niet kon vinden om te delen hoe het nu echt gaat. Daar waar ik het een paar maanden geleden nog lastig vond om mensen te vertellen dat het niet zo goed gaat - omdat ik niet wil klagen, negatief over wil komen - voel ik nu niet meer de ruimte om dat bezwaar te voelen. Elke dag opnieuw kijk ik hoe het gaat en zo zijn er goede dagen en slechte dagen. Ik las laatst ergens "één rot dag, maakt nog geen rot leven". En zo is het ook. Ondanks dat ik de afgelopen tijd weer veel gevoelens van verdriet en rouw (levend verlies) ervaar en we het zwaar hebben, kan ik gelukkig ook nog genieten en hopen dat het ooit iets rustiger wordt.
Zoals de meesten van jullie weten, ben ik in mei voor mezelf begonnen met Honneurs. Velen vragen hoe dat gaat en dat gaat ontzettend goed! Ik heb leuke klanten, tof werk en het geeft me energie. Wel blijft het elke week een uitdaging om mijn werk te combineren met de zorg, maar het lukt in elk geval veel beter dan toen ik nog in loondienst werkte. Het feit dat ik nu de luxe heb om mijn eigen tijd in te delen, geeft ons veel meer vrijheid. Daar tegenover staat, dat ik vaak 's avonds werk of in het weekend en dat is niet altijd ideaal, maar dan doe ik in elk geval wel wat ik leuk vind om te doen! Bovenal ben ik enorm trots op wat ik al bereikt heb met Honneurs en hoe goed het gaat. En dat is een fijn gevoel, juist wanneer er in ons gezin zoveel uitdagingen zijn, is het een welkome afleiding dat ik met mijn werk wel succes boek :-). Dat geeft energie, energie die ik hard nodig heb om voor ons gezin te kunnen zorgen.
Ik had verwacht, gehoopt, dat het inmiddels minder druk zou zijn, iets minder (letterlijk) zorgen, maar elke week heb ik nog steeds een aantal uur nodig voor het regelen van dingen (een extra afvalbak voor medisch afval en incontintentie materiaal, een machtiging voor speciale luiers, toebehoren voor sondevoeding bestellen etc.) en afspraken met zorgverleners, school of een andere instantie. Allemaal nodig en natuurlijk wil ik het aller beste voor mijn kind, maar het kost ook veel; tijd én energie. Want het klinkt zo zakelijk: even een machtiging aanvragen voor speciale luiers, maar dan krijg ik te horen dat de machtiging voor "incontinentie materiaal" er aankomt en dan komt dat even binnen. Incontinentie materiaal. Weer een beetje anders, dan "gewoon". En dat raakt.
Pepijn ontwikkelt zich super goed; hij kletst er lekker op los en rent al voetballend door het huis heen (super ook, voor mijn met zorg uitgezochte decoratie :-P). Het slapen, blijft een probleem. Ik heb inmiddels heel wat alternatieve genezers bezocht, want in het ziekenhuis komen we er niet uit, maar ook de alternatieve behandelingen, hebben geen succes. We hebben besloten het voor nu te laten voor wat het is. Het zoeken naar een antwoord, kost ook enorm veel energie, energie die we eigenlijk niet hebben. We houden ons vast aan het feit dat hij waarschijnlijk, als hij 18 is, wel door gaat slapen. En tot die tijd, is het bikkelen; manieren vinden waarop de nachten dragelijk zijn. En dat is lastig, want van weinig slaap wordt geen mens beter. Vermoeidheid, maakt alles moeilijker en zwaarder.
Oliver ontwikkelt zich ook heel goed; hij kan steeds meer woordjes en maakt zelfs al zinnen. Hij verteld zijn verhalen met woordjes, gebaren en soms zijn spraakcomputer. Op een goede dag, gaat het ook beter met zijn motoriek. Helaas zijn de goede dagen de laatste weken op één hand te tellen. Hij is extreem overprikkeld en dat uit zich in veel huilen, vallen, slaan en gooien. Voornamelijk thuis. Dit gedrag laat hij op school of bij iemand anders vaak niet zien - waarschijnlijk omdat dat niet zo veilig als thuis voelt. Ergens een compliment; thuis voelt hij zich veilig genoeg om zich zo te gedragen, maar op die momenten is het moeilijk om dat zo te zien ;-). Het is alle zeilen bij zetten en kijken hoe we hem hier zo goed mogelijk bij kunnen begeleiden. We zijn in gesprek met school en proberen van alles, maar de oplossing is er nog niet. Afgelopen week had hij herfstvakantie. Ik zag afgelopen weekend foto's voorbij komen van zijn klasgenootjes, die leuke dingen gedaan hadden en wij zijn vooral thuis geweest. Omdat het niet ging, Oliver was te moe, te overprikkeld om iets nieuws te ondernemen. En ik wéét dat dat mijn gevoel is en ik zie dat hij thuis, bij ons, ook gelukkig is. We proberen het dan ook gezellig te maken; samen ijsjes maken, een spelletje spelen en daarna weer rusten. Ondanks dat ik weet, dat hij dit niet zo voelt, breekt het toch mijn (moeder)hart. Want ik gun hem zoveel meer, dan dit. Ik gun hem ook eindeloos spelen in bijvoorbeeld Monkey Town of gewoon thuis, maar eindeloos is er niet bij. Het is even spelen en weer rusten, tussen de middag slapen, alles om de dag vol te houden op een fijne manier. Restricties; niet te lang buiten spelen, rolstoel mee als we naar de winkels gaan. Het voelt beperkt. En dit soort beperkingen ziet hij zelf ook steeds vaker. Hij kan sindskort fietsen op zijn eigen driewieler - elektrisch ook nog, welke kleuter kan dat zeggen!? - en hij is zo trots als een pauw (en terecht!). Als Pepijn dan mee "fietst" op zijn driewieler, fietst hij Oliver voorbij, zich van geen kwaad bewust natuurlijk. Maar Oliver voelt en ziet dat, het maakt hem kwaad; een frustratie/boosheid die hij niet kwijt kan dus hij gaat slaan, huilen, gillen. Het maakt me verdrietig. Voor Pepijn, hij is gewoon een gezonde peuter, die zo hard mogelijk probeert te fietsen, want dat vindt hij leuk, maar het moet ontgelden omdat zijn grote broer boos op hem wordt. Voor Oliver, hij heeft de drive en wil zo graag, maar kan niet mee komen en moet leren dat alles op zijn eigen tempo gaat.
Laatst reed ik in de auto, Oliver achterin. We reden langs een ziekenhuis (niet een ziekenhuis waar we ooit zijn geweest), maar Oliver gebaarde "ziekenhuis" en zei "Mic-Key button" (hoe knap dat hij dit uit kan spreken!). Hij vroeg me, waarom hij een Mic-Key button had, en papa, mama, broer Pijn, niet? Ik heb het geprobeerd uit te leggen; dat hij daarmee 's nachts eten krijgt omdat dat beter voor hem is. Toch weer de vraag; waarom papa, mama en broer Pijn niet? Goeie vraag. Omdat niet altijd alles goed is voor iedereen; iedereen is anders en heeft wat anders nodig. Maar je bent niet het enige kindje met een Mic-Key button, in je klas heeft <naam kindje> ook een button. Ik zag hem denken, en toen was het goed.
Hij begint steeds vaker te voelen en te zien dat hij anders is. Wij proberen hem mee te geven, dat anders zijn niet erg is. Toen we laatst naar het ziekenhuis moesten, vroeg hij 's morgens; "Waarom moet ik naar het ziekenhuis", het overviel me, want dit heeft hij nog nooit eerder gevraagd. Ik zei hem: "Omdat de dokters even willen kijken hoe het met je gaat". Ik probeerde hem voor te bereiden: "Ze gaan geen onderzoeken doen dus het doet geen zeer, we gaan alleen even praten, er komen 4 dokters". "Waarom zoveel?" vroeg hij. "Omdat jij heel bijzonder bent". En zo is het.
