Zoeken
  • Marina Curvers

Hoe gaat het?

"Hoe gaat het?", een vraag die ik tot een jaar geleden meestal beantwoordde met: "Het gaat goed hoor" of "Het gaat z'n gangetje", ook als het helemaal niet goed ging, want zeggen dat het eigenlijk niet zo goed gaat, is gewoon niet zo'n populair antwoord. Bovendien, is dat vaak ook geen wenselijk antwoord. Het is voor mensen lastig (dat vind ik ook!), om te reageren op iemand die zegt "het gaat niet zo goed". Als iemand dat tegen mij zei, was ik altijd zo irritant positief om te zeggen, dat er vast betere tijden aan komen, ofzoiets. Ik wist namelijk ook niet wat ik kon zeggen, want wat helpt nou echt in zo'n situatie? Ik wist het toen niet en nu ik zelf regelmatig het antwoord geef "het gaat eigenlijk niet zo goed", weet ik het nog steeds niet. Wel weet ik inmiddels, dat het ok is om even niet ok te zijn.


Ik vind het dus lastig om antwoord te geven als iemand mij vraagt hoe het gaat. Ik wil namelijk niet meer doen alsof het goed gaat, want dat voelt ook heel alleen. Ik wil ook niet alleen maar negatief zijn of zeggen dat het niet goed gaat. Dus weeg ik mijn woorden tegenwoordig af; op een goede dag, zeg ik dat ik een goede dag heb, op een mindere dag, zeg ik dat ik een minder goede dag heb en op andere dagen, wanneer ik het zelf niet weet of geen zin heb om het erover te hebben, ontwijk ik het antwoord. Terwijl ik dit schrijf, besef ik me, dat ik me kwetsbaar opstel, door hier zo open over te schrijven. Tegelijkertijd wil ik laten zien dat ook al ben ik vaak positief, dat het niet altijd goed hoeft te gaan. En andersom, dat het niet altijd goed gaat, maar dat dat niet betekent dat ik ongelukkig ben.


Het afgelopen jaar, was een jaar waarin ik zelf dus vaak worstelde met "hoe het gaat". Sinds december vorig jaar zat ik in de ziektewet; overspannen of een burn out, het was gewoon teveel. Toen Oliver (bijna :-)) 4 jaar geleden geboren werd, begonnen de slapeloze nachten, de zorgen voor én de zorgen om. Het zoeken naar antwoorden en het bezoeken van ziekenhuizen. Toen we geen diagnose meer verwachtten, besloten we dat we dan ruimte wilde maken voor onze wens voor een tweede kindje. We vonden onze weg met Oliver en ik werd zwanger. Toen ik bijna op de helft van mijn zwangerschap was, kregen we te horen, dat er tóch een diagnose was gevonden voor Oliver en opeens waren we ouders van een chronisch ziek kind. Ergens waren we opgelucht, een antwoord op onze vragen, maar tegelijkertijd ook een antwoord dat voor veel vragen zorgde. Ik zocht me suf naar meer informatie over Glut 1, sloot me aan bij diverse Facebookgroepen, stortte me op het Ketogeen dieet voor Oliver, ging van therapie naar onderzoek en ondertussen was ik ook "even" zwanger. Toen jul 2019 aanbrak, was daar Pepijn! De eerste weken waren hard werken, maar hij was een baby uit het boekje; drinken, slapen, poepen ;-). Oliver was apetrots en voelde zich echt een grote broer, heerlijk om te zien. Hij kon nog niet lopen dus ik zeulde me een ons, met een peuter en een maxi cosi. Oliver startte bij Pinokkio (therapeutische peutergroep) en daarmee werden alle therapieën gecentraliseerd. Wel kwamen daar weer andere afspraken voor in de plaats en het brengen en halen nam ook de nodige tijd en energie in beslag. Ondertussen veranderde het gedrag van Pepijn ook; hij ging meer huilen en had zichtbaar last. De nachten werden veel heftiger, ik sliep soms letterlijk niet, en mijn zwangerschapsverlof was voorbij; ik ging weer werken. Als ik dit nu schrijf, vraag ik me af hoe ik dat deed, maar ik deed het.


Totdat Pepijn december vorig jaar opgenomen werd in het ziekenhuis. Ik had zelf gebeld naar onze kinderarts; het ging écht niet meer. Pepijn huilde bijna non stop en we wisten niet hoe we hem moesten troosten. Toen ik met hem in het ziekenhuis was, kreeg ik flashbacks van de ziekenhuisopnames van Oliver. Ik was bang dat we met Pepijn dezelfde weg moesten bewandelen. En ik was moe, moe van alle ballen in de lucht houden, de zorgen, de slapeloze nachten. Hóe moest ik daar ook nog bij werken? Ik heb het nog heel even geprobeerd, maar het ging niet meer en dus meldde ik me ziek. Ik kwam thuis te zitten, nog steeds geen tijd om op de bank uit te rusten, maar wel nog een extra portie schuldgevoel richting mijn werk. De nachten bleven, de zorgen ook. Hoe kwamen we hier dan uit?


Nu, een jaar later, weet ik nog steeds niet hoe we hier uit moeten komen. Ik vind het best wel zwaar met twee kleine kinderen, die allebei in een uitdagende fase zitten, daar bovenop de extra zorgen voor Oliver, de onrustige avonden en de gebroken nachten. Mijn spreekwoordelijke emmer is nog steeds overvol en mijn batterij nog niet half opgeladen. Door de eerste lockdown, en nu de tweede, raakt die batterij namelijk niet opgeladen; ik ben bijna 24/7 aan het zorgen. En op de momenten dat ik geen fysieke zorg bied, breek ik mijn hoofd over de zorgen die ik heb; wat kan ik er aan doen, dat Pepijn minder huilt en beter slaapt? Hoe kan ik ooit weer werken? Hoe houden we Oliver's gezondheid onder controle? Hoe gaat het straks op de Mytylschool? En zo kan ik nog wel een lijstje schrijven ;-)


Naast dat alles, voel ik me enorm schuldig en schaam ik me ook. Ik schaam me omdat ik het even niet trek en schuldig dat ik niet de moeder, vrouw, zus, dochter, vriendin, en welke rol nog meer bij me hoort, kan zijn die ik zou willen zijn; vrolijk, positief, enthousiast, attent, geduldig en vol energie. En er zijn genoeg mensen in mijn omgeving die zeggen, dat ik me absoluut niet schuldig hoef te voelen, dat het logisch is dat het nu even niet gaat, maar dat "even", duurt nu al een jaar. En dat is mij veel te lang dus voelt dit voor mij zo.


Toen ik laatst terug dacht aan het afgelopen jaar, dacht ik, dit is een jaar dat ik snel wil vergeten. Totdat ik nog iets beter nadacht; het was een heftig en ook echt zwaar jaar, maar het heeft ons ook dingen gebracht en dingen gegeven om van te genieten. We genieten volop van Pepijn, want hoewel hij soms uitdagend kan zijn, is het vooral enorm genieten om te zien hoe hij zich ontwikkeld. Toen ik gister de kerstboom had opgezet en hij thuis kwam van de opvang, zei hij, wijzend naar de kerstboom: "WAUW" en hij rende er naar toe om de boom eens goed te bekijken. Heerlijk! Ook Oliver blijft zicht ontwikkelen, hij praat steeds meer, ziet dat hij begrepen wordt en is nu volop aan het experimenteren met gebaren en woorden. De start met sondevoeding heeft de kwaliteit van leven verbetert in veel opzichten, de voorbereiding om naar de Mytylschool te gaan geeft ons veel goede moed en we hebben een aanvraag gedaan voor een Indicatie voor Zorg, waarmee we uiteindelijk hopelijk 2 dagdelen in de week een verzorger voor Oliver kunnen inzetten, zodat wij ons kunnen richten op werk.


Voor mij persoonlijk ook een grote verandering; vanaf 1 april a.s. ben ik niet meer in dienst bij mijn werkgever. De combinatie van zorg (letterlijke zorg, maar ook ziekenhuisbezoeken etc.) voor de jongens en een baan in loondienst, is voor mijn geen fijne combi, die zorgt voor veel stress. In de komende maanden ga ik bedenken hoe ik mijn werkende leven dan in kan en wil richten, want ik wil wel heel graag blijven werken. Doordat ik werk, kan ik iets doen dat van mij zelf is en als ik iets doe wat ik leuk vind, krijg ik er energie van; energie die ik nodig heb om thuis te kunnen zorgen.


Het is een lange blog geworden en eigenlijk heb ik nog niet eens alles geschreven wat ik zou willen schrijven... misschien komt dat later nog eens, in een nieuwe blog.


Hoewel ik in deze blog heel eerlijk ben dat het niet goed gaat, betekent dat niet dat ik elke dag huilend en wanhopig op de bank zit. Die momenten zijn er wel, maar elke dag probeer ik weer opnieuw het beste ervan te maken. De ene dag lukt dat beter dan de andere dag, maar het betekent niet dat ik niet gelukkig ben.

Life isn't fair but it can still be fabulous.




111 keer bekeken1 reactie

Recente blogposts

Alles weergeven