Een van de moeilijkste dingen in ons leven vind ik de keuzes die we moeten maken. Glut 1 is een energiestofwisselingsziekte, wat inhoud dat Oliver energetisch beperkt is. Hij slaapt 's morgens van 10.30 uur tot ongeveer 12.30/13.00 uur en dan 's middags nog eens van 16.00 uur tot 17.00/17.30 uur. Tel daarbij op de eetmomenten die veel tijd in beslag nemen en je houdt weinig "speel"tijd over. Als we een keer een slaapje overslaan, dan heeft dat direct gevolgen, voor de dag zelf én voor de dagen daarna; hij zit slecht in zijn vel, valt meer en zijn bloedwaarden gaan schommelen. Dat maakt het op een simpele doordeweekse dag al lastig om dingen te doen, maar een verjaardag of uitje met het gezin zijn al helemaal uitdagend. Het voelt daarom altijd als "kiezen of delen" en soms wíl je niet dat je moet kiezen tussen twee leuke dingen. En kiezen we het één, dan gaat dat dus altijd ten koste van het andere. En dat vind ik lastig. Ga ik op mijn vrije dag met een vriendin en de kinderen ergens koffie drinken of doe ik boodschappen?! Nou is deze keuze natuurlijk simpel gemaakt dus wellicht geen goed voorbeeld ;-)
Het gaat al een paar weken minder goed met Oliver; zijn glucose- en ketose waarden schommelen enorm en dat heeft veel invloed op zijn energie, zijn bewegingen en zijn humeur. Ook heeft hij daardoor meer absences, wat vervelend is om te zien. We doen ons uiterste best om het, middels zijn dieet en meer rust, onder controle te krijgen, maar het lukt ons niet. Heel frustrerend en ook de specialisten weten het nu even niet dus vonden ze het tijd voor overleg. Of we donderdag 9 juli naar het ziekenhuis (Nijmegen) konden komen... nu is dat net de verjaardag van Pepijn, hij wordt dan 1 jaar (dat mijn baby 1 wordt, daar kan ik nog niet aan wennen hoor haha) dus hebben we gekozen voor Pepijn en proberen we de zorgen heel even een andere prioriteit te geven. Gevoelsmatig een dubbele keuze, want we willen dat het snel beter gaat met Oliver, maar we gunnen Pepijn ook zíjn dag.
Omdat Oliver zijn waarden zo schommelen, is zijn dieet nog belangrijker. Het is belangrijk om goed, voldoende en regelmatig te eten. Hij is echter ook gewoon een peuter, met bijbehorend peutergedrag. Dus eten is vaak een strijd. Helaas kunnen we het ons niet veroorloven om hem dan maar niet te laten eten; hij móet echt eten. Ik probeer zijn eten zo lekker en leuk mogelijk te maken, maar dat is vaak ook niet de oplossing. Daarom denken we nu na over een Mic-key button; een voedingssonde in de buikwand. Het idee is, dat eten dan minder een strijd wordt, omdat de voedingsstoffen die hij niet binnen krijgt omdat hij niet wil eten, dan toegediend kunnen worden middels de Mic-key button. Daarnaast kan het een optie zijn om hem bijvoorbeeld 's nachts sondevoeding te geven, zodat hij de dag met meer energie begint en daardoor wellicht de gehele dag ook meer energie heeft. We zijn nu met de specialisten in gesprek om te kijken of dit een goede keuze zou kunnen zijn voor Oliver. Een lastige keuze, want waar doen we goed aan? Het uitgangspunt is altijd dat het het beste is voor Oliver natuurlijk, maar vaak is dat niet zo zwart wit...
Een andere moeilijke keuze die we de afgelopen maanden gemaakt hebben, is de school waar Oliver naar toe gaat als hij, in januari 2021, 4 jaar wordt. We zijn bij de basisschool om de hoek wezen kijken, waar ze regulier onderwijs aanbieden. Toen ik zwanger was, samen met een aantal vriendinnen die ook in deze buurt wonen, zagen we het voor ons dat onze kinderen bij elkaar op school kwamen te zitten. Hoe leuk! Toch voelden wij vrij snel, tijdens de kennismaking met de school, dat regulier onderwijs niet zou gaan passen voor Oliver. Een super fijne school verder, maar niet passend bij de ontwikkeling van Oliver. Een keuze die beter lijkt te passen, is de Mytylschool (speciaal onderwijs). Uiteraard hebben we ons laten adviseren bij deze keuze door de specialisten van Pinokkio (therapeutische peutergroep) en zij zagen Oliver helemaal passen bij de Mytylschool.
Even slikken, want dat is een ander beeld dan dat je tot nu toe in gedachten had voor je kind. Hoewel nog steeds lastig, denken we ook dat deze school echt een cadeautje gaat zijn voor Oliver en voor ons als gezin. Zij begrijpen als geen ander hoe je het leven vorm kunt geven met een beperking, in welke vorm dan ook. En hoe mooi is het dat hier vooral gekeken wordt naar welk niveau Oliver aan kan, i.p.v. dat hij mee moet komen met de rest van de klas. Ook kijken zij vooral naar wat hij wél kan en hoe hij het beste uit zichzelf kan halen. En uiteindelijk is dat toch wat je wil voor je kind?! :-)
We hebben hem afgelopen week aangemeld en nu volgt er een procedure om te kijken of hij toegelaten wordt. Ze denken nu al enorm met ons mee en weten de weg als het om voorzieningen, wetten en regels gaat bij een chronisch ziek kind. En dat voelt heel fijn!
Keuzes, keuzes, keuzes...