De laatste tijd struggle ik een beetje met het schrijven van een blog. Enerzijds omdat ik gewoonweg weinig tijd heb nu, door de lockdown, de kinderen 24/7 thuis zijn en ik dat zeldzame uurtje dat ik even niks hoef, liever op de bank doorbreng, dan dat ik een blog schrijf. Anderzijds omdat ik het ingewikkeld vind een goede balans te vinden in het eerlijk vertellen hoe het gaat en er tegelijkertijd geen klaagzang van te maken. Onze situatie blijft namelijk onveranderd, daar wil ik eerlijk over zijn, maar dat is niet altijd het meest vrolijke nieuws om te delen ;-)
Een korte update; We zijn momenteel bezig met een 10 daagse borsteltherapie, bedoeld om prikkels meer gedoseerd binnen te laten komen. Oliver heeft veel problemen met zijn prikkelverwerking. Dit uit zich in erg overstuur zijn (huilen), gillen, slaan en gooien met voorwerpen. Door de ergotherapeut van de therapeutische peutergroep, hebben we een veel beter beeld gekregen over wat prikkels zijn en hoe deze binnen komen/verwerkt worden. Met deze borsteltherapie hopen we te bereiken dat prikkels minder heftig bij Oliver binnen komen. Het is een intensieve therapie; elke 2 a 3 uur (uitgezonderd slaapjes) moeten we Oliver met een speciale chirurgische borstel, borstelen en daarna tegendruk geven. Het borstelen zorgt voor extreme overprikkeling en de tegendruk dient die prikkels te neutraliseren. De eerste dagen reageerde Oliver heel heftig; hij gilde heel veel en was echt onhandelbaar. Ik heb contact gezocht met de ergotherapeut (die ondanks haar vakantie, toch terug belde, super fijn!) en waarschijnlijk was het een combinatie van niet voldoende tegendruk geven en een heftige reactie op de therapie. Toen we meer focuste op de tegendruk, werd het al iets beter en inmiddels is vandaag de laatste dag. Vanaf morgen bouwen we af en volgende week overleggen we weer, of we überhaupt doorgaan met borstelen of dat we stoppen.
Ik vind de borsteltherapie heel heftig, want het is enorm intensief. Het is weer iets bovenop de dagelijkse zorg, die toch al pittig is. Toch hebben we er voor gekozen om het nu te doen omdat Oliver in januari start op school en we hopen hem op deze manier een nog betere start te kunnen bieden. Iets met, alles voor het kind hè ;-)
Met zijn gastrostoma gaat het sinds een paar dagen ook wat beter. De weken daarvoor was de wond wat onrustig dus die vroeg ook om extra verzorging. Er is wildvlees rondom de insteek ontstaan en dat is eigenlijk niet de bedoeling. Het is aangestipt en we hopen dat dit nog verdwijnt... Als het allemaal goed blijft gaan, krijgt hij na half januari zijn Mic-Key button. Hoewel de verzorging meer vraagt dan de neusmaagsonde, zijn we er toch wel heel blij mee; geen slangetje meer in zijn gezicht en niet constante angst "als hij er maar niet uit gaat...". Zelf vindt hij het nog spannend om er naar te kijken. Hij wil constant dat zijn hemd er overheen zit en zolang hij aangeeft het niet te willen zien, luisteren we daarna. Dat komt vanzelf wel.
Pepijn groeit inmiddels goed (heel erg blij mee!) en hij ontwikkeld zich ook goed. Helaas huilt hij 's avonds en 's nachts nog veel en dit lijkt echt te komen door zijn buik (darmen?!). We hebben inmiddels een eerste gesprek gehad met de arts die de second opinion behandeld, maar eerlijk gezegd heeft dat ons niet veel gebracht. En daar was ik best teleurgesteld over. Er wordt nu nog wat onderzoek gedaan naar zijn ontlasting, maar de verwachting is niet dat daar wat uit komt. Eigenlijk wordt gezegd dat men medisch geen aanwijsbare reden kan vinden waarom Pepijn zoveel last heeft. En dat kan, we zijn ook niet persé op zoek naar een medische reden natuurlijk (liever niet!), maar feit blijft dat wij nog wel steeds elke avond en nacht met een huilend kind zitten, wat wij dus niet kunnen helpen. Ik denk ook, dat die avonden en nachten, uiteindelijk het zwaarste zijn, want doordat we heel weinig tijd voor onszelf hebben en veel te weinig slaap krijgen, vallen andere dingen ook zoveel zwaarder.
Zo. Dat was dan mijn laatste blog... voor dit jaar. Ik liep al heel lang met het idee om een blog te gaan schrijven over onze situatie en een paar maanden geleden heb ik het dan gedaan. En daar ben ik heel blij om! Ik vind het fijn om van me af te schrijven, iedereen op deze manier op de hoogte te houden en er soms andere mensen mee te helpen. In het nieuwe jaar, blijf ik dan ook gewoon lekker schrijven. Ik neem me voor om me nog minder aan te trekken van "wat anderen wel niet vinden" en ik wil meer lezers gaan trekken met mijn blog, om zo andere mensen die, op welke manier dan ook (als ouders, ooms, tantes, opa's, oma's, vrienden etc.), te maken hebben met een zorgintensief kind, een beetje te helpen. Ik hoop dat mijn blogs bijdragen aan het beter begrijpen hoe een gezinsleven er ook uit kan zien, als het allemaal net even anders gaat.
Ik krijg regelmatig de vraag; kunnen we iets voor jullie doen? En hoewel we vaak overlopen, weten we ook niet goed, om welke hulp we dan moeten vragen. Nu heb ik wel een concrete hulp vraag; wil je mijn blog delen met je netwerk? Op die manier kan ik mijn doel, om mensen te helpen met mijn blogs, wellicht snel en makkelijk behalen :-)
Dank je wel voor het lezen, dat geeft enorm veel steun! Een fijne jaarwisseling & tot in 2021!
