Als je deze blog gaat lezen in de hoop een positief bericht te lezen, dan kom je van een koude kermis thuis ;-) Ik dacht, laat ik maar met een grapje beginnen, dan valt er wellicht nog iets te lachen. De laatste paar weken moet het namelijk uit mijn tenen komen. Wat? Zo'n beetje alles. Waarom? De nachten blijven gebroken en de zorg voor Oliver is intensief.
Ik weet dan ook niet goed hoe ik er een leuk verhaal over kan schrijven dus ik vertel het maar gewoon hoe het is: uitdagend. Pepijn huilt nog steeds veel (vooral 's avonds en 's nachts) en slaapt slecht. Wat betekent, dat mijn nachten ook gebroken én kort zijn. De sondevoedingspomp gaat 's nachts ook regelmatig af en Oliver heeft de laatste weken ook wat slechtere nachten gehad, i.v.m. overprikkeling door school. Maar, hoe de nacht ook is; de volgende ochtend begint de dag toch weer gewoon en draait het leven door - en ik soms ook ;-).
Voor Pepijn lopen we nog steeds in het ziekenhuis, maar tot op heden komen we daar niet veel verder mee. Er heeft een diëtist, gespecialiseerd in allergieën, meegekeken met zijn voeding, maar die heeft niets bijzonders gezien. We hebben medicijnen geprobeerd, maar die lijken niet te helpen. Ook ben ik in de alternatieve hoek op zoek gegaan en daar zoek ik nu nog steeds. Kortom, 'the story continues' en daarmee de slechte nachten ook. Eerlijk gezegd worden we daar soms echt radeloos van. Het effect wat weinig slapen op je heeft, is heftig. Ik voel me vaker alsof ik een enorme kater heb - en dan heb ik geen druppel gedronken. Als ik echt bijna niet geslapen heb, kan ik me moeilijk concentreren, heb ik een kort lontje en voel ik me zelfs neerslachtig. Wanneer de nachten een beetje beter zijn (dat wil zeggen, 1 keer eruit voor Oliver, 1 keer eruit voor Pepijn), merk ik, dat de kwaliteit van de dag ook een stuk beter is. Nog steeds voel ik me moe, maar ik voel me gelukkig niet meer neerslachtig, ik heb weer zin in de dag en voel me vrolijker. Ik merk, dat wanneer ik het heb over de slechte nachten, mensen dat vaak heel erg voor ons vinden, maar dat de samenleving tegelijkertijd ook van ons verwacht, dat we normaal kunnen functioneren. Dat lukt vaak aardig, maar daar moeten we hard voor werken en dat kost weer veel energie, energie die we eigenlijk niet hebben. Een soort vicieuze cirkel, zullen we maar zeggen. Overigens, ik zou het wel aardig van mezelf vinden, als ik dan kon aangeven, hoe de samenleving dan met extreem slaaptekort om zou kunnen gaan, maar eerlijk gezegd, weet ik dat dan ook weer niet. Gevalletje; zeggen wat er niet goed gaat, is soms makkelijker, dan benoemen hoe het beter kan. En aangezien, dit mijn blog is, kom ik daar gewoon mee weg - vind ik (hahaha).
Sinds een aantal weken hebben we onze handen ook vol aan Oliver. Ik ben al even aan het nadenken over het schrijven van de blog, want ik wil delen hoe het gaat, maar tegelijkertijd wil ik niks af doen aan Oliver. Ik probeer mijn woorden dus zorgvuldig te kiezen, al is dat lastig. Oliver is erg overprikkeld door school. Hoewel hij slechts 3 ochtenden naar school gaat en hij het enorm naar zijn zin heeft op school, zijn alle indrukken en ervaringen heftig voor hem en weet hij niet hoe hij dit moet uiten. Hij is ook steeds gefrustreerder door het feit, dat hij niet altijd begrepen wordt. We doen ontzettend ons best om uit de paar woorden, klanken en gebaren op te maken wat Oliver bedoeld, maar zelfs ons lukt dat niet altijd. En aangezien hij alles begrijpt, maar hij zich niet altijd uit kan drukken, frustreert hem dat heel erg. En dat snappen we; ik moet er niet aan denken, dat ik alles mee krijg, weet wat er gebeurt, wat mensen zeggen, maar ik mezelf niet kan uiten. Hij heeft er zoveel last van, dat we alle zeilen moeten bij zetten, om hem "in toom" te houden. Hij gilt, schreeuwt, gooit, slaat en maakt dingen stuk. Het breekt mijn hart. Ik weet dat het niet is, zoals hij is en ik begrijp waar het vandaan komt, maar we kunnen het niet tolereren. Dus we zijn van 's morgens vroeg tot 's avonds bezig om hem in goede banen te leiden. Extreem oplettend; wat bedoeld hij, wat wil hij zeggen, zijn er teveel prikkels etc. We zijn op zoek, hoe kunnen we hem helpen de prikkels beter te verwerken, wat kunnen we doen om frustraties weg te nemen. En we weten het niet. Dat is ook een eerlijk antwoord; we weten het gewoon niet. Dat is dan weer frustrerend voor ons, want ik gun Oliver - en ons als gezin - zoveel meer rust.
Wat ook niet helpt, is het feit dat hij sinds een aantal weken een bril draagt en dat we zijn goede oog de hele dag af moeten plakken. Een paar weken geleden hebben we namelijk te horen gekregen, dat Oliver met zijn slechte oog, nog maar 5% ziet. Dit is tevens zijn "luie" oog en hoewel hij met dat oog nooit 100% zal gaan zien, kunnen we op deze leeftijd het oog nog wel trainen, dat het zicht iets beter wordt. Dat betekent, zijn goede oog, de hele dag afplakken. En een bril voor correctie. Wanneer zijn goede oog afgeplakt is, ziet hij heel weinig, geen diepte en kost hem dat enorm veel energie. Ook komen prikkels weer anders binnen. Dit konden we er eigenlijk niet bij hebben en het moment is erg ongelukkig, nu hij nog aan het wennen is op school, maar de oogarts zei letterlijk; "het is nu of nooit". We streven er naar, dat het zicht beter wordt dan die 5%, zodat mocht er ooit (wat we niet hopen natuurlijk!) iets met zijn goede oog gebeurd, hij niet praktisch blind wordt.
En hoewel we weten waar we het voor doen, is het een extra strijd die we moeten leveren, die extra energie kost, energie die... nou ja, maak de zin zelf maar af ;-)
Ook het verzorgen van zijn maagbutton, kost meer strijd. Hij wil het niet, maar ja, ook dat is iets, waarin hij geen keuze heeft. Die verzorging moet elke dag. Net zoals dat hij zich elke dag aan het dieet moet houden. Hij moet dus zoveel dingen die hij niet wil - en laten we voorop stellen, dat veel kinderen dingen moeten die ze niet willen, maar bij Oliver zijn dat er dus nog een beetje meer. En hij lijkt nu in op stand te komen. En hoewel we dat snappen, kunnen we er niks aan doen. We proberen hem zoveel mogelijk keuzes te geven in de dingen die dat wel toe laten, maar sommige dingen, moeten nu eenmaal.
Afgelopen weekend kwamen we tot de conclusie dat hij niet goed in ketose zit (zijn keto waarden zijn te laag), dit kan ook een stukje negatief gedrag veroorzaken omdat hij dan niet lekker in zijn vel zit. Remedie; het dieet weer even wat strenger volgen.
Kortom; het houdt nog niet over, zeggen ze dan. Om het vol te houden, probeer ik een paar keer per week 's avonds te gaan wandelen;
lopen tot de zon komt, tot 'ie straalt (liedje van Acda & De Munnik)
