Hoewel het op deze blog vaak over Oliver gaat, bestaat het olijke circus-duo uit nog een knapzak: Pepijn. Onlangs 1 jaar geworden en wát een pretletter is dat!
Ik krijg vaak de vraag, hoe het nu met Pepijn is. En dat vind ik een lastige vraag, want het is over het algemeen een blij kind, dat veel lacht en op onderzoek uitgaat, maar anderzijds zit hij vaak ook niet lekker in zijn vel en ervaart hij ongemak. En waardoor dat dan komt - (nog) geen idee. Maar ik vind dus dat ik de situatie te kort doe als ik zeg dat het 'goed' of 'niet goed' gaat, het is meer dan dat :-)
Voordat Pepijn geboren werd, hebben we dus laten testen of hij dezelfde genafwijking had als Oliver en dit bleek gelukkig niet het geval. Door dat uit te sluiten, was ik vastberaden om me geen extra zorgen te maken om Pepijn. De eerste weken lukte dat aardig, ik genoot vooral van hem. Heerlijk zo'n klein, naar Zwitsal-ruikend, wezentje. Na een aantal weken kreeg ook hij de klachten die Oliver had, maar in minder mate; (verborgen) reflux, geklooi met voeding, flesweigering, overdag onrustig en 's nachts veel huilen. Dit leidde tot een opname in het ziekenhuis, toen hij 5 maanden oud was; niet persé omdat zijn gezondheid er onder leed, maar wel omdat de situatie thuis eigenlijk niet meer houdbaar was; we waren 24/7 met hem bezig en dat is, serieus, niet eens overdreven. We hoopten dat de opname wellicht wat antwoorden zou geven, maar dit was niet het geval. Wél vonden we een fijne arts die ons serieus nam en met ons mee wil zoeken naar wat er dan met Pepijn aan de hand is. Tijdens de opname begonnen wel mijn twijfels of Pepijn niet toch ook Glut 1 had, want de klachten waren zo vergelijkbaar met Oliver, toen hij baby was. Dus hebben we opnieuw een bloedonderzoek (DNA) laten doen, weer expliciet naar Glut 1. Zo konden we uitsluiten dat er wellicht een (menselijke) fout gemaakt was tijdens de eerste test. Gelukkig was deze test ook negatief. De kanttekening is wel, en dit heb ik niet met veel mensen gedeeld omdat ik het zelf een hele "zwarte" gedachte vindt; eigenlijk kun je Glut 1 pas echt helemaal uitsluiten met een hersenvochtpunctie. Echter, dat is een invasief onderzoek voor Pepijn en omdat wij dat niet verantwoord vinden en de artsen eigenlijk niet twijfelen over Glut 1, hebben we besloten het niet te doen en gewoon op de bloedtest te vertrouwen. De artsen achten het aannemelijker, dat het "toeval" is dat Pepijn dezelfde klachten heeft als Oliver op dezelfde leeftijd óf dat Oliver nog iets heeft, waarvan wij niet weten dat hij dat heeft en Pepijn dat dus nu ook heeft. POEH. Volg je het nog?! Ik amper haha.
Maar goed... de klachten bleven, maar het gehuil werd gelukkig iets minder. Niet over, maar wel minder; we konden af en toe weer wat slapen. En zo modderden we de afgelopen maanden wat aan. We zorgden, maar genoten ook. We genieten enorm van hoe Pepijn zich ontwikkelt, iedere dag kan hij wel iets nieuws en verbazen we ons erover dat bijna alles vanzelf gaat. De interactie met hem is ook zo leuk en het is super leuk om de broertjes samen te zien, Oliver is echt een grote trotse broer en Pepijn plaagt hem soms al een beetje ;-).
Vooral de nachten maken het echt pittig. Als we geluk hebben, kunnen we 3 a 4 uur achter elkaar slapen, maar vaker lopen we 's avonds op met Pepijn omdat hij zichtbaar ergens last van heeft (maar, waarvan?!) en ben ik 's nachts elke 2 uur bezig met Pepijn óf Oliver. Ze zeggen dat alles went, maar dat slaap gebrek behoort eigenlijk niet tot die categorie... al roep ik dat wel heel hard, dan begin ik het vanzelf te geloven ;-)
Het enige wat mij enigszins geruststelde was dat Pepijn zich super goed ontwikkelde en goed groeide. Dat zijn toch wel twee belangrijke pijlers. Dat nam mijn zorgen overigens niet helemaal weg, maar daardoor kon ik het makkelijker "aankijken", want er was nog steeds een optie dat het "gewoon" heftige babykwaaltjes waren, die rond zijn eerste verjaardag toch echt wel verdwenen moesten zijn. Daarom hadden we vorige week een soort evaluatie gesprek met onze kinderarts: hoe gaat het nu, als we het vergelijken met de opname in december? En hoe gaan we nu verder?
Ik vertelde haar hoe het ging; op zich een vrolijk kind dat zich goed ontwikkelt, maar 's avonds en 's nachts zichtbaar ergens last van heeft. En ik kan het niet plaatsen - inmiddels voel ik me über-moeke genoeg om te herkennen of hij last heeft van tandjes of een sprong, maar dit ongemak, kan ik niet in een hokje plaatsen. Tel daarbij op zijn ontlasting die niet normaal verloopt en dat geeft mij reden voor zorgen. Daarnaast nog wat andere punten die in mijn ogen niet "normaal" zijn; sommige daarvan kon de arts verklaren, anderen niet en daarin deelt ze mijn zorgen. Lengte, gewicht en hoofdomtrek gemeten en dan blijkt dat zijn "lijntjes" (zijn groei curve) afbuigen. Daar schrok ik van, want, zoals eerder gezegd, was dat 1 van de 2 dingen die me juist geruststelde. De arts gaf een dat dit haar nog meer reden gaf om verder onderzoek te doen. Ze wil even de tijd nemen om er over na te denken en te overleggen met collega's en dan komt ze volgende week met een plan van aanpak - welke onderzoeken we bij Pepijn gaan doen. Voorwaarde voor ons allebei is wel, dat het onderzoek noodzakelijk moet zijn óf in elk geval niet te belastend voor Pepijn.
Gek genoeg voelde het bezoek heel dubbel; ik voelde opluchting, toen ik haar hoorde zeggen dat het allemaal niet "normaal" is en dat zij mijn zorgen deelt. Want hoewel ik bij Oliver altijd op mijn moedergevoel vertrouwd heb, durf ik dat nu gek genoeg niet meer zo te doen. Ik kijk namelijk met een gekleurde bril; ik zie dingen bij mijn kinderen, die andere ouders, met gezonde kinderen, wellicht niet zien. Ik let ook op elke (spreekwoordelijke :-P) scheet, want ik laat me niet nog eens voor de gek houden. Dus; zie ik het wel goed? Of zie ik dingen die er wel zijn, maar die geen reden tot zorgen zijn?! Anderzijds schrok ik dus wel, want dat zijn curve afbuigt, dat voelt niet goed. Dat zijn gewicht minder is, dat is te verklaren; hij is volop aan het kruipen - sinds deze week zelfs aan het stappen achter een loopkarretje!! - en ontdekken dus hij verbruikt veel meer energie dan een paar maanden geleden. Dat zijn lengte en hoofdomtrek afbuigen, dat is niet te verklaren. En dat was ook één van de zorgelijkste punten bij Oliver. En hoewel ik het los van elkaar probeer te zien, is dat eigenlijk bijna niet mogelijk, want het is nu eenmaal Peppie én Ollie en de rugzak die ik heb, is bijna niet af te doen.
