De titel zou over mij kúnnen gaan, maar ik moet jullie teleurstellen; zo smeuïg wordt het vandaag niet ;-)
'Teveel aan mijn hoofd' is een boek, geschreven door Sanne van den Engel. Het gaat over het opgroeien met een stofwisselingsziekte. Toen Sanne 2 jaar oud was, werd bij haar een stofwisselingsziekte ontdekt en daardoor liep ze een groei- en ontwikkelingsachterstand op. Het boek is een persoonlijk verslag over volwassen worden met lichamelijke- en verstandelijke beperkingen;
te veel om een "normaal" leven te leiden, te weinig om dat niet te beseffen.
Vooral de laatste zin triggerde mij om dit boek te gaan lezen. We hebben bij Oliver nog steeds geen idee óf en in welke mate hij een verstandelijke beperking heeft. Op deze leeftijd zou je geen betrouwbare uitslag krijgen van bijvoorbeeld een IQ test. De ontwikkelingstesten die hij tot nu toe gehad heeft (de laatste was in december 2019), geven aan dat hij een cognitieve ontwikkelingsachterstand heeft van plm 9 maanden. Dus cognitief zou hij toen 2 jaar en 3 maanden zijn i.p.v. kalenderleeftijd van 3 jaar. Op deze leeftijd is een achterstand van 9 maanden best flink, maar de vraag is; groeit de achterstand mee of wordt de achterstand groter; als hij met 10 jaar nog een achterstand heeft van 9 maanden, dan zul je dat nauwelijks merken, maar als de achterstand groter wordt, is dat natuurlijk een ander verhaal. In september volgt een nieuwe ontwikkelingstest, waarin vergeleken wordt met december. Hoewel wij Oliver vooruit zien gaan en wij rete trots zijn op hoe hij het doet en om wie hij is, is de uitslag voor ons toch altijd spannend. We geven hem er geen label mee, maar vaak is de uitslag toch confronterend. Dat is dan 'even slikken en weer doorgaan';
vooral kijken naar Oliver en trots zijn op zijn geduld en doorzettingsvermogen. Om nog maar te zwijgen over zijn enthousiasme en sociale karakter!
Goed, dit was even een zijstraatje; ik heb het boek 'Teveel aan mijn hoofd' dus gelezen. En veel dingen waren herkenbaar, andere dingen hebben me aan het denken gezet. Zo wíst ik wel dat Oliver, net als Sanne, vaak meer tijd nodig heeft om informatie te verwerken, maar sta ik er toch niet altijd bij stil. Een voorbeeld: als we hem wat vragen, geeft hij niet altijd meteen "antwoord". De logopediste gaf ons de tip; tel 10 olifanten, voordat je weer iets zegt. Dit doen we al regelmatig, maar het kan beter en dit boek was een goede reminder.
Zonder de schrijfster zelf te kort te willen doen, heeft het 'Woord vooraf' de meeste indruk op mij gemaakt. Het voorwoord is geschreven door de tante van Sanne. Ze schrijft een stuk over geholpen kunnen en willen worden, dat er mensen en instanties zijn die je willen helpen, maar dat het soms (nog) niet helemaal duidelijk is waar je hulp bij nodig hebt, hoeveel hulp en op welke manier. Ze vertelt dat ze ontdekte dat hulp ontvangen een kunst op zich is; durf je toe te geven dat je hulp nodig hebt en hoe weet je dat je iets niet kunt? "Hulp ontvangen veronderstelt dat je erkent dat je hulp nodig hebt. Maar wat, als je dat niet weet? Wat als je nog moet ontdekken wat je wel en niet kunt? En wat moet je doen als de geboden hulp niet passend is? Omdat die teveel van je vraagt of juist te weinig?" (letterlijk overgenomen uit het boek)
Die kwam binnen. Zowel Tim als ik vinden het heel moeilijk om hulp te vragen. Hebben we overigens nooit geweten, totdat we in de situatie terecht kwamen waarin we nu zitten. Voorheen probeerden we alles zelf op te lossen of te doen, maar nu, met een gezinsleven dat op zijn kop staat en vaak volgepland is met ziekenhuisbezoeken en randzaken, is dat vaak niet meer haalbaar. En nog steeds vinden we het dus verdomd moeilijk om hulp te vragen, vaak ook omdat we niet weten wát we dan moeten vragen. Wat zou ons helpen? Waar hebben we behoefte aan? Vaak hebben we
geen idee. Iemand anders helpen kost ons echter weinig moeite, sterker nog; als iemand ons om hulp vraagt, dan vinden we dat juist fijn. Gek, dat we het dan zelf eigenlijk weinig doen...
Door het lezen van dit boek besef ik me, dat Oliver zijn leven lang waarschijnlijk hulp nodig zal hebben - in welke vorm of in welke mate; geen idee. Maar ik hoop dat hij zich nooit bezwaard zal voelen om hulp te vragen, dat wij hem kunnen leren, dat je ook om hulp mag en kunt vragen, zelfs als je niet weet wáár je dan precies hulp bij nodig hebt. En dus besluit ik nu maar dat wij vaker om hulp moeten vragen; misschien niet eens persé voor onszelf, maar dan voor Oliver en Pepijn; hen het goede voorbeeld geven; hulp vragen mag en is helemaal ok - note to self.
