Zoals eerder geschreven was vorige week woensdag de slokdarmscopie van Pepijn. We moesten die ochtend om 7 uur in het ziekenhuis zijn en ik schrok precies om 7.00 uur wakker: verslapen... OEPS. Ziekenhuis gebeld en gezegd dat we er snel aan zouden komen; 7.30 uur waren we daar. Om 9 uur ging Pepijn onder narcose en om 9.45 uur kwam de arts vertellen dat de scopie en de bloedafname goed verlopen waren. Op het eerste oog zag ze geen bijzonderheden. Kort daarna mocht ik naar Pepijn toe, dat was heel even schrikken: Pepijn lag te huilen en er stonden 6 mensen om hem heen. Het bleek gelukkig mee te vallen, hij werd alleen niet zo fijn wakker uit de narcose. Terug op de kamer, kwamen de Clini Clowns nog een bezoekje brengen, maar zelfs zij kregen geen lach op zijn gezicht. Hij heeft de rest van de dag - en de dagen erna - nog veel gehuild.
De laatste weken huilt hij sowieso veel meer, vooral 's avonds en 's nachts. Hierdoor zijn we veel met hem bezig; hij heeft zichtbaar ergens last van, zo zielig. En eerlijk gezegd voor ons best pittig, want zo zijn er weinig tot geen momenten op de dag dat we echt even bij kunnen komen.
Gister kregen we de uitslag van de slokdarmscopie (waarbij ze tevens de dunne darm kunnen bekijken) en van het bloedonderzoek. Ons geduld werd op de proef gesteld, want de kinderarts belde ons pas na 18.00 uur op, maar ze belde in elk geval - fijn! Het was een heel verhaal en ik ga proberen het goed over te brengen... komt tie;
Ze hebben tijdens de scopie gekeken en biopten van zowel de slokdarm als de dunne darm afgenomen. Een deel daarvan wordt apart onderzocht in een ander ziekenhuis omdat dit een specifiek onderzoek is. De uitslag hiervan duurt nu nog ongeveer 5 weken.
Tijdens de scopie zagen ze een lichte ontsteking van de maag, maar dit schijnt vaker voor te komen en niet schokkend te zijn. De biopten van de dunne darm laten een lichte afwijking in de witte bloedcellen zien. Dit kan verschillende dingen betekenen:
- Het kán duiden op coeliakie (gluten intolerantie). De arts kon de diagnose niet stellen aan de hand van de scopie omdat de afwijking te vaag is. Zijn klachten passen echter wel bij dit ziektebeeld, aan de andere kant had hij deze klachten al, nog voor enige introductie van gluten. De bloedtest op coeliakie was negatief, maar deze is niet altijd betrouwbaar... kortom; het kán coeliakie zijn, maar het kan ook niet...
- Het duidt op een andere auto imuunziekte. De bloedtest waar we nu nog geen uitslag van hebben, kan hier misschien meer over vertellen. Dus afwachten.
- Het is iets anders, dat in elk geval in de hoek van de "zeldzame gevallen" gezocht moet worden.
De arts gaf aan dat zij deze afwijking in elk geval als een 'clue' zien dus komende uitslagen worden met die wetenschap bekeken.
Kortom; we zijn enerzijds iets wijzer geworden en anderzijds weten we nog niks. We gaan de komende weken weer afwachten. Met een dubbel gevoel; enerzijds hopen we zo vurig dat er niks gevonden wordt en dat het zich allemaal vanzelf oplost, anderzijds zijn we inmiddels ook wanhopig op zoek naar een antwoord, zodat we Pepijn hopelijk kunnen helpen en we voor hem en onszelf wat meer rust kunnen creëren.
