Deze update moet uit mijn tenen komen, want het is momenteel nogal veel. Toch wil ik het graag delen, want er blijven zoveel lieve mensen met ons mee leven en dit is echt een fijne manier om iedereen op de hoogte te houden van alles waar we me bezig zijn. Ik ga het proberen te structureren, zodat het er hier wat overzichtelijker uit ziet dan dat het soms in mijn hoofd voelt ;-)
Oliver
2 weken geleden hebben we een rondleiding gehad op de Mytylschool. Oliver zal daar in januari, wanneer hij 4 wordt starten in de kleuterklas. Een kleine, overzichtelijke klas met een kleuterjuf, een assistent, 10 andere kindjes en een zorgassistent. Kortom; meer dan genoeg aandacht en ruimte voor hem. De school is zelf ook heel ruim op gezet; de hallen zijn breed zodat kindjes met een rolstoel alle ruimte hebben. Op het schoolplein staat een prachtig groot speeltoestel, waar je met je rolstoel, rollator of fietsje ook in kunt, fantastisch toch?! Er is een eigen zwembad, waar de kleuters elke week 1 keer in kleine groepjes (van 4 kindjes) watervrij gemaakt worden onder begeleiding van een badmeester en een assistent. Hoe gaaf is dat?! Als je zo'n waterrat als Oliver bent, dan kun je je geluk niet op. Al zal hij nog heel even moeten wachten met de zwemles; voorlopig zal Oliver niet alle dagen naar school gaan. We gaan proberen of hij het 2 hele dagen (van 9.00-15.00 uur) volhoudt en een halve dag op woensdag. Als dat goed gaat, gaan we uitbreiden, maar stapje voor stapje. Het lijkt ons een hele gave school voor Oliver. Voor ons was het wel even slikken, hoe gaaf en mooi de school ook is, het is niet de reguliere basisschool om de hoek, zoals je je dat had voorgesteld. En dat doet zeer. Weer zo'n stukje levend verlies, waar we mee moeten dealen. Ik weet zeker dat ons dat gaat lukken, als we zien en voelen dat Oliver daar helemaal op zijn plek zit en zich nog verder gaat ontwikkelen, dan dat hij nu al doet. Het gaat namelijk super goed met zijn ontwikkeling; hij gebaart er lustig op los en probeert soms woorden te imiteren. Super knap! Wij volgen een gebarencursus bij het revalidatiecentrum; Nederlands met Gebaren voor peuters. Wat we daar leren, proberen we elke dag in de praktijk te brengen en het is super leuk om te zien hoe Oliver daar voor open staat (meestal dan, het is en blijft een peuter he :-P). De laatste weken zijn we druk bezig met de kleuren; welke kleur broek heeft papa aan? En welke kleur auto is dat? Standaard tikt hij dan eerst met zijn wijsvinger op zijn lip; het gebaar voor de kleur "rood". Hij maakt er een dolletje mee, ik denk dat zijn lievelingskleur rood is (en dat begrijp ik maar al te goed haha). Na standaard grap, kan hij ons de echte kleur laten zien middels gebaar. Helemaal leuk!
Vorige week zijn we met Oliver in het ziekenhuis geweest en hadden we diverse afspraken. Allemaal ter voorbereiding op een eventuele PEG sonde. De afspraak met de kinderchirurg was toch best wel indrukwekkend. Hij wees ons op de risico's en kans op complicaties. Het is toch wel een serieus "dingetje" zo'n PEG sonde. Niet dat we er makkelijk over dachten, maar we waren ons er ook niet van bewust dat de kans op complicaties ná het plaatsen van de sonde 25 - 30% is; variërend van milde tot zeer ernstige complicaties. Stof tot nadenken. Daarnaast moeten we, als we dus kiezen voor deze vorm van een sonde, de keuze maken of we een PEG sonde laten plaatsen of direct een button. Aan beide zitten voor- en nadelen. Het is nogal een ingewikkeld verhaal dus daar zal ik niet teveel over uitweiden, maar aan ons de schone taak om samen te beslissen of we kiezen voor een gastrostomie en als we daarvoor kiezen, welke vorm, de PEG of de button. Oliver staat in elk geval alvast op de wachtlijst voor de operatie, verwachting is dat hij binnen 1 tot 2 maanden opgeroepen wordt. Maar, eerst dus huiswerk voor ons en over 2 weken telefonisch overleg met de kinderchirurg om onze keuze aan te geven. Het blijft moeilijk, zulke ingrijpende keuzes maken voor je kind.
Deze week krijgen we de uitslag van het ontwikkelingsonderzoek. Hierover dus later meer.
Pepijn
Vorige week zijn we ook in het ziekenhuis geweest met Pepijn. Ik was van te voren best wel zenuwachtig, bang dat we een uitslag zouden krijgen die ons een diagnose zou geven ofzo. Maar, de uitslagen waren er (van de biopt en de overige bloeduitslagen) en die waren allemaal goed. Ergens gelukkig, ergens hoop ik soms, dat er wel iets uit komt, iets simpels, dat we kunnen verhelpen, maar in elk geval een antwoord, wáárom hij 's avonds en 's nachts veel huilt en last heeft. Maar goed, conclusie was, het te veel aan witte bloedcellen in zijn dunne darm, dat gezien is tijdens de slokdarmscopie, dat is alles wat we tot nu toe weten. De arts stelde voor om een second opinion bij een ander ziekenhuis te doen, niet omdat zij persé denkt dat er iets "ergs" is met Pepijn, maar omdat ook zij niet goed weet in welke hoek we nu nog kunnen zoeken en omdat ze, heel eerlijk, zei, dat ze zich soms afvraagt of zij nog wel objectief kan mee kijken met ons omdat ze onze situatie en onze geschiedenis met Oliver ook goed kent. We zouden dan op zoek gaan naar een arts waar zowel zij als wij vertrouwen in hebben. Om toch nog eens een ander paar ogen mee te laten kijken en een ander stel hersenen mee te laten denken. We zijn heel erg blij met onze arts en kunnen het alleen maar erg waarderen dat ze zo met ons mee denkt en open kaart speelt. Toch vond ik het heftig om het te hebben over een second opinion om 3 redenen: we weten nu nog steeds vrijwel niks en zullen dus de komende tijd nog niks weten, een second opinion wordt waarschijnlijk een lang traject dat veel tijd en energie gaat kosten en het lijkt weer op dat pad, dat we met Oliver ook bewandeld hebben. We denken nu na over die second opinion. Ik denk dat we het moeten doen, ik wil weten wat er voor zorgt dat Pepijn dat ongemak ervaart en ik wil hem helpen. Ik zie alleen als een berg op tegen het traject dat dan volgt; een traject met nieuwe afspraken en onderzoeken en de onzekerheid of dat ons wel een antwoord gaat brengen.
Kortom, er is best veel gebeurd de afgelopen weken. En hoewel we inmiddels aardig wat ziekenhuisbezoekjes op onze teller hebben staan, blijft het iedere keer weer intensief en komen we gesloopt en moe thuis na zo'n afspraak. Dit keer wilde ik het overigens anders aanpakken, ik had een jurk aangetrokken, wel met sneakers ipv pumps, want die gángen in dat ziekenhuis; LANG. Ik dacht, als je je zelf mooi aankleed, dan voel je je ook beter. Ook had ik van te voren gekookt, zodat we dat aan het einde van zo'n dag niet meer hoeven te doen. We raken er bijna aan gewend, in elk geval zeker in getraind haha.
Nu proberen we ons weer te herpakken, maar 2 ziekenhuisdagen achter elkaar, daar heb je eigenlijk wel iets langer dan een weekend voor nodig ;-)
Komende week zal in het teken staan van de uitslag van het ontwikkelingsonderzoek en de keuzes die we voor beide jongens moeten maken. De ene keuze weegt natuurlijk iets zwaarder dan de andere, maar dat maakt het niet minder lastig. Tot later maar weer!
