Het is even wat stiller geweest op de blog. Daar waar ik de weken hiervoor wat ruimte voelde om in de spreekwoordelijke pen te klimmen, hadden we de afgelopen weken, eigenlijk nergens ruimte voor. We moesten nog iets meer ruimte maken om te zorgen en dan tussendoor heel even te ademen. Het was even niet zo'n feest of ja, eigenlijk was het gewoon klote. Sorry voor de schuttingtaal, maar dat is wel hoe het was en eerlijk zal ik alles delen ;-)
Oliver
Het gaat best goed met Oliver. We kunnen inmiddels echt zeggen dat de sonde resultaat heeft; hij beweegt stabieler, zit beter in zijn vel, slaapt dieper en heeft meer energie. En we hebben geen stress meer rondom het eten. Kortom; het doel van de sonde is zeker behaald. Hoewel voor de artsen het hoofddoel minder stress en strijd rondom het eten was, was voor ons Oliver's energie ook een groot punt. Dat beperkt hem en ons in het dagelijks leven ook enorm. Nu hij meer energie heeft, is het zoeken naar een nieuwe balans. En hoewel we echt heel erg blij zijn dat hij meer energie heeft, is dat zoeken naar een nieuwe balans ook echt een ding. Zijn energie niveau zal nooit het zelfde zijn als dat van een gezond kind, maar doordat hij beter gevoed is, is het nu af en toe mogelijk om i.p.v. 2 keer per dag, maar 1 keer per dag te slapen en dat is voor ons echt winst. Het gaat niet altijd goed en we stoten regelmatig onze neus; toch te weinig geslapen of toch te veel gedaan vandaag. Morgen weer een nieuwe dag en weer een nieuwe poging.
Verder zijn we bezig met van alles; binnenkort hebben we een gesprek met de kinderchirurg om ons te laten informeren over een PEG-sonde (kort gezegd: een sonde uit zijn buikwand ipv een neusmaagsonde), gave spaakbeschermers uitzoeken voor zijn nieuwe rolstoel, een rondleiding bij de Mytylschool, de ontwikkelingsonderzoeken en een gebarencursus.
Pepijn
Met Pepijn ging het de laatste weken wat minder goed. Hij lijkt meer last te hebben van zijn buik dan voorheen. En dit betekent dat we 5 van de 7 avonden (zeker) bezig zijn met hem; hij huilt veel dus zijn veelal bezig hem dan troosten en dit is iets wat regelmatig niet lukt. Dan voelen we ons zo machteloos; het is dan echt de tijd uitzitten en wachten tot "het" (?!) weer voorbij gaat. Begin oktober hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis en krijgen we, hopelijk, de overige uitslagen te horen en bespreken we 'hoe verder'.
De nachten zijn nog steeds uitdagend. Met de sondevoeding en dus de pomp, hebben we 's nachts een derde kind erbij ;-). Het is een variatie van mogelijkheden: Oliver wordt huilend wakker, Pepijn wordt huilend wakker, de pomp heeft een foutmelding en piept hysterisch of de pomp is klaar en piept evengoed hysterisch. Sommige nachten een zeer uitdagend tafereel, op z'n zachts gezegd. Tijdens een goede nacht houden alle 3 onze "kinderen" ons één keer uit onze slaap, tijdens een minder goede nacht, houden ze ons alle 3 minimaal twee keer uit onze slaap. Gelukkig bestaat er koffie.
De afgelopen weken vond ik het, mede door de extreme avonden en nachten, moeilijk om positief te blijven, ik ben blijkbaar ook maar een mens (haha). Inmiddels heb ik me weer herpakt en ga ik er weer vol frisse moed tegenaan. Aan alles komt een eind dus ook aan die slapeloze nachten.
En nu aan deze blog ;-) Tot de volgende!
