Zoeken
  • Marina Curvers

Wat maakt het leven met een chronisch ziek kind nou anders?

Toen ik van de week, voor de laatste keer, aan het plein stond om Oliver op te halen bij de therapeutische peutergroep en stond te praten met de ouders van de andere kindjes op de groep, ging het erover dat het voor "buitenstaanders" (met gezonde kinderen of geen kinderen) soms lastig te begrijpen is, hoe dat nou is; een kind met extra zorgen. En dat dat het voor ons soms lastiger maakt omdat je sommige dingen ook niet onder woorden kunt brengen. Toch wil ik een poging doen met deze blog. Voor mezelf, maar ook voor alle andere ouders van zorg intensieve kinderen.


Elke ouder met kinderen in de zogenaamde tropenjaren is waarschijnlijk moe, maar de vermoeidheid van een ouder met een chronisch ziek kind, is van een heel ander level; we zijn moe van de letterlijke zorgen, maar ook van de spreekwoordelijke zorgen. En als ik even heel eerlijk ben; 'moe' is in mijn geval een understatement. Ik ben ka-pot moe - even een leuke anekdote tussendoor: ik roep dit vaker thuis, "Poh, ik ben ka-pot moe" en laatst vroeg ik aan Oliver: "Ben je moe?", waarop hij het gebaar van "kapot" maakte en "moe" zei. Hahaha. Hoe bedoel je, kinderen zijn een spiegel?! -, letterlijk moe, van de gebroken nachten en de non-stop zorg, maar ook emotioneel moe. Gesjouw van ziekenhuis naar therapie, van schoenenspreekuur naar een telefonische afspraak met de gemeente en van overleg met de thuiszorg, naar overleg met de leverancier van de hulpmiddelen. Het constant "aan" staan, vreet ook bakken met energie. Zelfs als Oliver een keer ergens anders is, staan we "standby" voor als het nodig is. Het zal niet de eerste keer zijn, dat hij ziek wordt of iets niet goed gaat en we hem op moeten halen. Dus daar houden we rekening mee. We zijn altijd alert en bijna altijd bezig "of het wel goed gaat?!". En deze vermoeidheid, verdwijnt niet met een nachtje doorslapen - die blijft, net zoals de zorg die blijft.


We schijten 7 kleuren (sorry voor deze schuttingtaal, maar zo weet je wel, dat ik de echte auteur ben van deze blog ;-)) als het over de toekomst gaat. Ik probeer er niet teveel aan te denken, maar de toekomst - en met name de puberteit - blijft voor Oliver en ons onzeker. Ook al ontwikkelt hij zich nu goed en gaat hij vooruit, dat is geen garantie voor de toekomst. Glut1 kan zich opeens anders gaan "gedragen" wanneer Oliver in de puberteit raakt. En dit beangstigd ons. We proberen er niet te vaak aan te denken, want we schieten er niks mee op, maar het speelt wel. Dit betekent overigens niet, dat we niet fucking trots zijn op de ontwikkeling die hij nu doormaakt; in mijn ogen is hij (samen met zijn broer natuurlijk haha) het knapste, slimste, grappigste en liefste kind dat ik ooit gezien heb. En de angst voor de toekomst, leeft daarnáást. Ik las laatst ergens "We zijn bang en dapper tegelijk; we zijn bange helden" en ik denk dat dat wel klopt. Als we de uitslag van een onderzoek krijgen, gaan we er met samengeknepen billen naartoe, want hoewel we wéten dat de uitslag niks af doet óf toevoegt aan Oliver, willen we het toch graag weten zodat we hem nog beter kunnen helpen, hoewel we misschien soms dingen liever niet willen horen.


En naast alles, zijn we ook onzeker; doen we het wel goed? Want niemand krijgt een handleiding wanneer je kind geboren wordt, maar als ouder van een zorgintensief kind, weet je het helemaal niet; je komt in een wereld waarvan veel mensen geen weet en kennis hebben dus je kunt niemand, in je naaste omgeving, om raad of tips vragen; je moet het zelf uitzoeken. Natuurlijk kun je het delen, maar onderaan de streep zijn wij de enige die de zorg 24/7 dragen. En... wat als ik iets vergeet te proberen... wat als ik iets over het hoofd zie, wat hem nu kan helpen... wat als, wat als...


Ik ben me er elke avond van bewust, dat we deze zorgen elke dag hebben. Als ik de sondevoeding klaar sta te maken, de PEG verzorg, de slang aansluit op de pomp en de harde piep van de pomp aangeeft dat de voeding "loopt", dan wéét ik, dat mijn vriendinnen met gezonde kleuters, hun kind op bed leggen na een "weltrusten"-kusje (of 2, 3, 4 haha). Ook zij hebben hoogstwaarschijnlijk strijd geleverd, met tandenpoetsen en de pyjama aan doen - deze "gewone" strijd (hoe irritant ook haha), leveren wij ook en als we dan moe zijn van de dag en het bed ritueel (dat overigens ook hele leuke dingen bevat; stoeien op het grote bed, verhaaltjes voorlezen, samen sterren kijken) er bíjna op zit, moeten we nog "even" die laatste taak volbrengen en dat voelt dus letterlijk als de 'extra zorg', waar ik over schrijf.


Vrienden maakten plannen om richting de zomer een weekendje te gaan kamperen met z'n allen. Mijn eerste reactie is dan "super leuk, wij willen ook mee!". M'n tweede gedachte is dan, "maar hoe gaat dat met Oliver?". Ik vraag Tim dan vaak; "Moeten we dat wel doen? We weten eigenlijk al, dat we daarna waarschijnlijk op de blaren moeten zitten". Maar goed, als we het niet proberen, weten we het niet. Maar gister raakte het me; dat we áltijd die additionele zorg voelen, erover nadenken, doen wat het beste is voor Oliver. En dat doen we echt met alle liefde, maar ook omdat we weten, dat als we het niet doen, Oliver daar een prijs voor betaald en wij dus ook.


Ergens willen we gezien worden, voor de zorgen die we hebben en dat waar we ons zorgen over maken, maar ergens willen we ook "gewoon" mee doen, met het "normale" leven. Dit dubbele gevoel is soms heel vermoeiend. Deze blog helpt mij daar wat bij, want zo kan ik een poging doen om te laten lezen hoe het voelt en wat het inhoudt en kan ik, als we elkaar "live" zien, een gewoon gesprek voeren omdat je - waarschijnlijk - al hebt gelezen hoe het nu echt gaat.

Maar boven alles, echt alles, zijn we écht gelukkig. Moe, maar gelukkig - dat somt het perfect op.










157 keer bekeken3 reacties

Recente blogposts

Alles weergeven