Zoeken
  • Marina Curvers

Ziekenhuis update - naar huis!

Bijgewerkt op: 24 jul 2020

Ik krijg veel berichten van iedereen die wil weten hoe het met Oliver en ons gaat. Dat vinden we super fijn en daarom willen we jullie via deze blog op de hoogte houden. Ik zal proberen om, tijdens de ziekenhuisopname, elke dag hier (in deze blog) kort een update te plaatsen.


DAG 2 en meteen de laatste dag!

Iets later dan dag 2, maar gister hadden we even belangrijke dingen te doen ;-)

Oliver (en daardoor ik ook) had 's nachts weinig geslapen en overdag helemaal niks. Toen we dus gisterochtend opstonden, begon de dag al met een 2-0 achterstand, kwa energie. De sondevoeding was wel goed verlopen; alles ging er zonder problemen in. 's Morgens op tijd uitleg gekregen van de leverancier van de sondevoedingspomp en daarna was het wel tijd voor een ochtenddutje. Tenminste, dat vond ik :-P. Oliver was wel enorm moe, maar ging niet slapen. En zo ging het van kwaad tot erger. Toen kreeg ik het wilde idee, om eens op te gooien, of we wellicht thuis verder konden gaan met het opstarten van de sondevoeding, met behulp van de thuiszorg. Het team kon zich daar wel in vinden en ging alles voor ons regelen; alle hulpmiddelen, voeding en thuiszorg. Als ik kon laten zien dat ik de pomp zelf kon aansluiten etc., dan mochten we naar huis toe. En dat lukte! Dus snel Tim gebeld; vanavond, na het aansluiten van de sondevoeding, mogen we naar huis. We wilden met gierende banden naar huis, maar Oliver was gisteravond behoorlijk overstuur: al 2 dagen amper geslapen (daar waar hij normaal dus zo'n 16 uur van de 24 uur slaapt, nu dus plm 5 uur van de 48 uur...) en zo'n gekke slang in je neus, het is nogal wat. Dus veel troosten en rustig aan, toen konden we met gierende rolstoelbanden naar de auto. Op de terugweg zijn broer opgehaald, heerlijk om Peppie weer te knuffelen! Eenmaal thuis gekomen, was Oliver meteen meer in zijn element dus een goede keuze om naar huis te gaan. De sondevoeding voor de nacht aangesloten en we konden naar bed... ik vond het wel een beetje spannend, maar alles is helemaal goed gegaan! IEDEREEN (JA, dit moet met hoofdletters haha) heeft doorgeslapen en de sonde zit er nog in (ik was best wel bang dat Oliver hem er 's nachts uit zou trekken).


Vanmorgen bij het opstaan was Oliver wat "wazig" en toen ik zijn waardes had gemeten, verklaarde dat een hoop; zijn ketonen zijn momenteel hoog. Logisch; zijn lichaam moet nog wennen aan de sondevoeding en zijn dieet (want overdag mag hij nu max 9gr koolhydraten ipv de 26gr waar hij eerst op zat) en hij is nog moe van de afgelopen dagen. De komende dagen dus wennen en werken aan het dieet en de sondevoeding. En hopen dat het ons wat brengt.


Ik ben super blij om weer thuis te zijn - wel een beetje gek, want rekende erop om zondag pas thuis te komen. Het is me best wel tegengevallen; het hele ziekenhuisgebeuren. Ik vond het plaatsen van de sonde verschrikkelijk om te zien en moest mezelf herinneren aan de "niet tegen, maar vóór" mantra. Ook het verblijf ansich vond ik pittiger dan verwacht; met een peuter in het ziekenhuis zitten, waar weinig speelmogelijkheden zijn ivm de Corona maatregelen, was uitdagend. Dus, een paar grijze haren en rimpels meer, maar we zijn weer thuis! Nu gaan we weer werken aan de lachrimpels ;-)






DAG 1

Een goede voorbereiding is het halve werk; dus een mooie koffer gekocht en gisteravond samen met papa alles ingepakt. Uiteraard moest de koffer zelf gedragen worden, je bent tenslotte al 3,5! Vanmorgen om 10.30 uur ingecheckt (een beetje hotel-like zo ;-)) en naar onze kamer gebracht.

Oliver en ik hebben gelukkig een eigen kamer en ik kan op een stretcher naast hem slapen. Ons werd gevraagd hoe laat wij de sonde het liefst wilden laten plaatsen. Het liefst zo snel mogelijk, dan zijn we er maar vanaf. Zo gezegd, niet echt zo gedaan... nou ja, uiteindelijk zat hij er om 11.30 uur in, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Zoals verwacht wel, vond ik het heftig om te zien. Oliver was het er dan ook totaal niet mee eens en toen de sonde uiteindelijk zat, was hij nog een uur overstuur en toen werd hij wat rustiger. Tijd voor afleiding! Hij wilde wel met ons mee naar de centrale hal en papa moest dan zijn rolstoel duwen, zodat hij lekker hard door de gangen heen kon rijden. Ik vind dat echt helemaal niets; ik poep iedere keer bijna in mijn broek omdat ik bang ben dat hij uit zijn stoel valt, maar Oliver (en Tim) vinden het prachtig. Volop praatjes en daarna lekker wat gespeeld op de kamer. Van slapen was geen sprake, logisch wel; een andere omgeving, ander bed, vandaag is even alles anders. Toen we Tim aan het einde van de middag uit gingen zwaaien (die moest terug naar Eindhoven om Pepijn op te halen), zat er weinig leven meer in Ollie. Super moe van de dag en dan dus ook nog eens de hele dag niet geslapen. Tussendoor wees hij een aantal keer naar het slangetje in zijn neus, maar nadat we hem in de spiegel hadden laten kijken, lijkt hij er wel ok mee te zijn... Hij was vandaag af en toe een beetje verdrietig en wees dan naar het slangetje en zei "nee", maar tot nu toe... zit hij nog. Fingers crossed, dat hij de sonde laat zitten. De sondevoeding zelf staat sinds vanavond 19.00 uur aan en het is de bedoeling dat hij de hele nacht doorloopt. Oliver kwam moeilijk in slaap, maar om 20.30 uur vielen dan eindelijk zijn ogen dicht. Af en toe zit hij in zijn slaap aan de sonde dus ik hoop maar dat dat goed gaat vannacht.

Morgenochtend komt de leverancier ons uitleg geven over het sondevoedingssysteem; de pomp en alle toebehoren zijn besteld en staan klaar om mee naar huis te gaan. Als alles blijft gaan zoals het nu gaat en wij er zelf voldoende vertrouwen in hebben dat we dit thuis ook kunnen, dan mogen we naar huis. We zullen hier donderdag en vrijdag zeker nog zitten, maar duimen dat we dan toch snel naar huis mogen... Nu ga ik zelf ook gestrekt op m'n stretcher, morgen meer!


116 keer bekeken1 reactie

Recente blogposts

Alles weergeven